Nuoro: diritti dei malati di sla e consenso alle terapie

Nuoro, 5 maggio 2016 – Le persone colpite da gravi malattie neurodegenerative come la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, vivono situazioni molto difficili e si trovano spesso di fronte a decisioni e domande complesse: come evolverà la malattia? Che scelte dovranno fare quando non saranno più in grado di alimentarsi o respirare? Come sarà possibile far rispettare la propria volontà quando non saranno più in grado di comunicare? Come potranno alleviare le sofferenze?
Per affrontare questi temi la ASL di Nuoro e la sezione di Nuoro di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizzano sabato 7 maggio, a partire dalle 9.00, un incontro aperto a tutti nell'auditorium della Biblioteca Sebastiano Satta in Piazza Giorgio Asproni, 8 a Nuoro.
Il titolo dell’evento è "Le scelte terapeutiche del paziente affetto da malattia neurodegenerativa" e ha l’obiettivo di fare luce sui diritti dei malati con il contributo di medici, notai e rappresentanti delle istituzioni sanitarie e della magistratura. L’incontro ha avuto il patrocinio della Regione Sardegna, del Comune di Nuoro e del Tribunale di Nuoro. L’incontro è stato sostenuto anche da AISM Nuoro, Alzheimer Nuoro, Parkinsoniani Nuoro, A.M.O. Associazione Malato Oncologico Nuoro e Associazione Charcot, Atassia e Atrofia Muscolare.

L’incontro, che sarà aperto dai saluti di Gesuina Cherchi, direttrice del Distretto ASL di Nuoro e da Rosa Maria Puligheddu, responsabile di AISLA Nuoro, vedrà l’intervento di Daniela Cattaneo, medico palliativista e consulente del Centro d’Ascolto di AISLA, che parlerà del "Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA".
Si tratta di uno strumento, redatto dalla commissione medico-scientifica di AISLA e pensato per i malati di SLA, perché possano far conoscere e rispettare la loro volontà sulle scelte terapeutiche, e per i medici per sensibilizzarli sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. Per AISLA è fondamentale che le persone siano ascoltate dai medici e sia rispettata la loro volontà sulle scelte terapeutiche, come ad esempio la decisione di proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia che per i malati di SLA, ad esempio, non può portare in nessun caso alla guarigione.

In questo contesto è fondamentale il dialogo tra paziente ed equipe medica oltre all'individuazione di strumenti giuridici e tecnologici che consentano al paziente di esprimere la propria volontà anche se la malattia limita fortemente le sue capacità di comunicare. Su questi temi interverranno Anna Ticca, direttore della Unità Operativa Complessa di Neurologia-Stroke Unit dell'Ospedale San Francesco di Nuoro, il notaio Cristina Puligheddu, che parlerà del testamento biologico e del puntatore oculare, strumento che permette ai malati di esprimersi con il movimento degli occhi quando non sono più in grado di scrivere e parlare.
Interverranno inoltre Vincenzo Amato, presidente del Tribunale di Nuoro, Gianfranca Piredda, medico oncologo e palliativista, responsabile delle cure domiciliari del Distretto Sanitario di Nuoro e Demetrio Vidili, medical director di AISLA Sardegna.
AISLA Nuoro il 14 maggio parteciperà alla Corri Nuoro e sarà presente per raccogliere fondi a favore dei malati del territorio e adesioni all'associazione.

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